청주시 보건소는 희귀질환자와 그 가족의 사회경제적ㆍ심리적 안녕을 도모하고 국민건강과 복지수준을 제고하기 위해 ‘희귀질환 의료비 지원사업’을 실시하고 있다.

희귀질환자는 진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비 지원이 필요하다.

올해 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’ 지침 개정에 따라 기존 1110개 질환에서 1147개로 확대 지원한다.

희귀질환자 의료비 지원사업 대상은 산정특례에 등록된 희귀질환자 중 1147개 질환에 한해 소득재산 기준을 만족한 자이다.

지원 대상자에게는 요양급여비용 중 본인부담금 10%(진료비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료), 간병비(월 30만 원, 대상질환 97개에 한함), 특수식이구입비(특수조제분유 연간 360만 원 이내, 저단백햇반 연간 168만 원 이내, 대상질환 28개에 한함)를 지원한다.

청주시는 지난해 희귀질환 의료비 지원사업을 통해 463명에게 14억 4900만 원을 지원한 바가 있으며, 4개 보건소는 연중 수시로 등록 접수하고 있으니 구비서류를 갖춰 방문신청하면 된다.