부산 동래구보건소가 희귀질환자와 가족의 경제적 부담을 덜어 주기 위해 의료비를 지원하고 있다.

희귀질환자 의료비 지원 사업은 산정특례 등록자에 한해 등록신청 및 지원이 가능하다. 건강보험가입자의 경우 환자와 부양의무자의 소득, 재산 규모를 따져 해당자는 거주지 관할 보건소에서 신청할 수 있다. 만성 신장병과 혈우병, 모야모야병 등 1147개 질환이 포함된다.

지원범위는 요양급여 중 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비이다.

신청 시 환자 또는 보호자가 보건소에 방문해 구비서류를 제출하면 된다. 구비서류는 진단서, 등록신청서, 소득재산관련동의서, 개인정보제공동의서 등이다. 단, 부양의무자 가구가 없는 건강보험가입자는 ‘질병관리청 희귀질환 헬프라인 홈페이지’를 통해 온라인 신청을 할 수 있다.

지원범위와 구비서류 등에 관한 자세한 사항은 동래구보건소 홈페이지를 참고하면 된다.

희귀질환의 경우 역학조사 및 유병률에 대한 자료가 부족해 실태 파악이 어려운 상태이다. 희귀질환은 대개 난치성으로 발병하는 경우가 많고, 발병 이후 신체?정신적 손상이 나타날 수 있어 조기 검진을 통해 질환을 조기 발견하고 진행을 막는 것이 중요하다.

2022년 6월 기준 동래구에서는 141명이 의료비 지원 등의 혜택을 받고 있다. 지난해에는 173명이 6억 5600여만 원을 지원받았다.